Les personnes impliquées, la prise en charge du malade au quotidien et ses limites

Les personnes impliquées
Le traitement repose essentiellement sur la prise en charge du malade par ses proches, dans un premier temps, puis une aide à domicile sera incontournable. Le but recherché est l’autonomie grâce au maintien à domicile des malades. C’est pourquoi il ne faut envisager l’hospitalisation qu’à la phase ultime de la maladie.

La familles
Le retentissement de la maladie d’Alzheimer est surtout important pour la personne qui a la charge du patient. Les perturbations du comportement et des troubles affectifs semblent plus mal tolérés que les troubles cognitifs. Pour aider la famille, il y a plusieurs types de mesures : l’information sur la maladie, ses symptômes, son évolution, l'aide matérielle type prestation de la sécurité sociale, les aides ménagères (personne clé assurant, à la demande, les courses, le ménage etc.) Mais également les auxiliaires de vie (qui assurent la présence soutenue au domicile), les infirmières (qui soulagent l’entourage qui n’assurait parfois les soins d’hygiène qu’au prix d’une grande dépense d’énergie) et enfin, les hôpitaux de jour (aucun soin n’y est dispensé, de nombreuses activités favorisent la communication et la créativité)

Les Associations
Il existe, partout en France, de nombreuses associations dont la plus connue est l’Association France Alzheimer, qui réunit 97 associations départementales aux multiples buts : informer et aider les familles,
favoriser une meilleure qualité de vie, briser la solitude des familles touchées par la maladie, agir auprès des pouvoirs publics et promouvoir la recherche

Stimulation de la mémoire au quotidien

L’alimentation
Un déficit en folates (vitamine B9) ou en vitamine B12 semble accroître les risques de la maladie d’Alzheimer chez les personnes âgées. C’est la conclusion d’une étude suédoise publiée dans Neurology. Il est important de surveiller le taux de vitamine B9 et B12, même chez les sujets qui n’ont pas de troubles cognitifs. La vitamine B12 est présente, entre autre, dans le lait, la viande de volaille et les œufs, tandis que la vitamine B9 est présente, entre autres, dans certains fruits et légumes, les feuilles vertes, les haricots secs, les pois, les céréales entières.

La musicothérapie
C’est une thérapie d’aspiration analytique, qui utilise l’expression musicale produite ou écoutée comme « objet intermédiaire » de la relation. Cette communication non verbale joue sur les affects, et les ressentis et renvoie le patient à une période archaïque, dans laquelle il ne maîtrisait pas le langage. Les objectifs concernent le développement, la créativité, l’émergence d’affects, de souvenirs ; objectifs portés par une dynamique de jeu, élément essentiel aux échanges entre patients et entre patients et musicothérapeutes. La relaxation sous induction musicale s’avère très utile dans une perturbation de l’ordre de l’angoisse.


Difficultés de la prise en charge à domicile
Le maintien à domicile d’une personne atteinte dans ses capacités cognitives, est trop souvent, aujourd’hui, une forme de maltraitance parce qu’il est vécu dans un non-choix et dans des conditions humaines et matérielles inadaptées. En sachant que la majeure partie des hommes et des femmes frappés par la maladie d’Alzheimer, sont accompagnés, aidés, soignés par un membre de la famille, c'est-à-dire, par quelqu’un sans aucune compétence particulière, sauf exception, la tentation était grande, pour des raisons purement économiques de diminuer, voire même supprimer la prise en charge de ces malades, par des professionnels de santé, au profit de professionnels sociaux sans aucune compétence soignante, comme les aides ménagères ou les auxiliaires de vie sociale. Le suivi à domicile deviendra donc difficile, voire même impossible.

L’entourage familial bénéficie d’une compétence particulière et même exclusive, celle de bien connaître la personne malade, avant qu’elle ne le soit. Mais c’est aussi une souffrance particulière, puisque la famille est la seule à pouvoir mesurer l’étendu réelle des pertes. L’aidant paye immédiatement le prix de ses erreurs par méconnaissance- refus, agressivité, injures, démotivation, repli- il essaye en permanence de rectifier son comportement en fonction de la réaction négative qu’il a du supporter pour éviter d’en subir à nouveau les mêmes effets. Dans certains cas, la compétence de l’aidant familial peut aller très loin, lorsqu’il de vient un véritable soignant chargé par le spécialiste, d’évaluer les effets de certains médicaments et recevoir des instructions modifiant les traitements et les doses.

Le soignant familial a besoin pour lui-même d’une véritable formation et d’un soutien psychologique pour lui éviter les conséquences directes sur sa propre santé physique et mentale d’un tel accompagnement : accepter le plus tôt possible de se faire aider pour se préservé sur le long terme.

Les malades Alzheimer ne peuvent se contenter de gestes techniques compétents même s’ils sont indispensables. Ils ont un immense besoin de ne pas être « désincarnés » comme s’ils n’avaient plus droit physiquement à avoir des besoins, des douleurs, des envies autres que ce que l’on a décidé pour eux, sous prétexte qu’ils n’ont plus toute leur tête. Ils ont aussi un immense besoin de ne pas être « décérébrés », réduit à un simple corps qu’il faut laver, habiller, nourrir, faire marcher. C’est pourquoi le recours à l’institution est souvent la seule solution.

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